Pacientes com AME tipo 2 temem por falta de acesso a tratamento

Recentemente, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento nusinersena no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2, doença genética, rara e grave¹. Contudo, as associações de pacientes têm externado uma preocupação: o acesso limitado ao tratamento. "Só deverão ter acesso ao tratamento via SUS os pacientes com AME tipo 2 que tiverem até 12 anos de idade. É inegável que tivemos avanços nos últimos quatro anos, mas parte importante dos pacientes continua de fora, e isso depois de acordo de compartilhamento de risco, de cadastro de ouvidoria do SUS. Idade não deveria ser o único argumento para deixar de fora pacientes que podem se beneficiar do tratamento de uma doença que é degenerativa’, explica Diovana Loriato, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname). 

O PCDT da AME, documento que visa garantir o melhor cuidado à saúde, está em fase de atualização pela Conitec, órgão técnico do Ministério da Saúde que avalia a incorporação de novas tecnologias no SUS. O processo de atualização do PCDT ainda não acabou. Até 10 de outubro, toda a sociedade pode participar da consulta pública (CP) Nº81 e opinar sobre os critérios de inclusão do protocolo. "O Iname mantém um registro de pacientes com AME tipo 2: temos um total de 465. Se esses novos critérios estipulados pela Conitec não mudarem, menos de 50% dessas pessoas terão acesso ao tratamento. Precisamos reverter isso. É necessário que os critérios definidos no PCDT sejam justos e de acordo com a realidade clínica do Brasil. Estamos falando de um passo importante para o cuidado integral dos pacientes com AME, por isso, é de extrema relevância que a sociedade em geral, especialistas médicos e associações de pacientes participem da construção do protocolo. Não podemos ficar na contramão, 21 países já garantem acesso ao tratamento sem qualquer restrição" conclui Diovana. Importante lembrar que no ano passado, o Ministério da Saúde divulgou que existem 467 pacientes com AME tipos 2 e 3 cadastrados na ouvidoria do SUS aguardando pela medicação, mas os pacientes com AME tipo 3 ainda continuam desassistidos porque o medicamento só foi incorporado no SUS para parte dos pacientes com AME tipo 2. 

Novo rejeita retorno de João Amoêdo ao comando do Partido

O Diretório Nacional do partido Novo vetou a volta de João Amoêdo, fundador do partido e ex-candidato à presidência, para o comando do partido. Em votação na noite desta segunda-feira, 27, da qual participaram os seis integrantes do diretório, o ex-dirigente do partido obteve apenas três votos favoráveis ao seu retorno, segundo a Coluna do Fucs, no Estado de S.Paulo.

“Outros três membros do órgão votaram contra a sua volta. Pelo estatuto do Novo, a decisão teria de ser apoiada por pelo menos 2/3 dos integrantes do DN, ou seja, por 4, para que ele pudesse regressar e reassumir a presidência”, diz a reportagem.

Amoêdo renunciou à presidência do Novo em março de 2020. De acordo com a coluna, “votaram contra o pleito de Amoêdo [...] o atual comandante do partido, Eduardo Ribeiro, além de Guilherme Enck, secretário Administrativo, e André Strauss Vasques, secretário-adjunto”.

“Em seu favor, votaram Ricardo Taboaço, vice-presidente do Novo, Moisés Jardim, secretário de Finanças, e Patrícia Vianna, secretária de Assuntos Institucionais e Legais”, diz a reportagem.

Os integrantes do Diretório Nacional enviaram uma mensagem para Amoêdo. “Recebemos com muito respeito sua disposição em retornar à gestão partidária como membro do Diretório Nacional”, dizem os dirigentes. 

“Em sua consideração optamos por trazer à pauta a possibilidade de seu retorno o mais breve possível, na reunião do Diretório Nacional nesta segunda-feira, 27. Encerrada a reunião, venho por meio deste e-mail, novamente em sua consideração, comunicar que não houve a maioria necessária dos votos para efetivar o seu retorno”, continuam

Em carta pedindo a volta para o Diretório Nacional, Amoêdo afirmou que “infelizmente, a polarização, as narrativas que não condizem com a verdade, e a perda de identidade, que contaminam e enfraquecem inúmeras instituições, estão hoje também presentes no Novo”.

“Precisamos de uma instituição que represente a esperança de mudança, na qual a energia seja direcionada para o crescimento da marca e estejamos todos reunidos e trabalhando com um único objetivo: melhorar a vida do brasileiro. É com este propósito que me coloco à disposição para retornar, de imediato, ao Diretório Nacional para cumprir o mandato para o qual fomos eleitos de forma unânime pela Convenção Nacional e assim trabalhar, junto com vocês e com todos os integrantes do Novo, na consolidação partidária e no pleito de 2022.”