O Ministério da Saúde deu início, nesta quinta-feira (15), aos primeiros atendimentos com o Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). O medicamento - um dos mais caros do mundo, podendo custar cerca de R$ 7 milhões na rede privada - é usado para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, e foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS) recentemente. O Brasil está entre os seis únicos países que oferecem essa medicação extremamente inovadora, uma medicação cara para as famílias. Normalmente, o tratamento varia entre R$ 7 milhões a R$ 11 milhões a dose. Antes da oferta de tecnologias para AME tipo I no SUS, crianças com a doença tinham alta probabilidade de morte até dois anos de idade.
A estimativa do ministro é que mais de 100 pacientes com recomendação para o uso do remédio sejam atendidos nos próximos anos. A expectativa é incluir, em dois anos, entre 130, 135, 140 casos.
A indicação desse tipo de terapia é para pacientes de até seis meses de idade que não estejam com a ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia. De acordo com o Ministério da Saúde, com a incorporação do Zolgensma, o SUS passará a ofertar para AME tipo 1 todas as terapias modificadoras desta doença.
Segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), entre os 2,8 milhões de brasileiros nascidos vivos em 2023, cerca de 287 foram diagnosticados com a doença. Na prática, o tratamento faz uso do medicamento substituindo a função de um gene ausente ou que não está funcionando corretamente. A doença rara afeta os movimentos do corpo e a respiração.
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