Pacientes com AME tipo 2 temem por falta de acesso a tratamento

Recentemente, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento nusinersena no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar pacientes com atrofia muscular espinhal (AME) tipo 2, doença genética, rara e grave¹. Contudo, as associações de pacientes têm externado uma preocupação: o acesso limitado ao tratamento. "Só deverão ter acesso ao tratamento via SUS os pacientes com AME tipo 2 que tiverem até 12 anos de idade. É inegável que tivemos avanços nos últimos quatro anos, mas parte importante dos pacientes continua de fora, e isso depois de acordo de compartilhamento de risco, de cadastro de ouvidoria do SUS. Idade não deveria ser o único argumento para deixar de fora pacientes que podem se beneficiar do tratamento de uma doença que é degenerativa’, explica Diovana Loriato, do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname). 

O PCDT da AME, documento que visa garantir o melhor cuidado à saúde, está em fase de atualização pela Conitec, órgão técnico do Ministério da Saúde que avalia a incorporação de novas tecnologias no SUS. O processo de atualização do PCDT ainda não acabou. Até 10 de outubro, toda a sociedade pode participar da consulta pública (CP) Nº81 e opinar sobre os critérios de inclusão do protocolo. "O Iname mantém um registro de pacientes com AME tipo 2: temos um total de 465. Se esses novos critérios estipulados pela Conitec não mudarem, menos de 50% dessas pessoas terão acesso ao tratamento. Precisamos reverter isso. É necessário que os critérios definidos no PCDT sejam justos e de acordo com a realidade clínica do Brasil. Estamos falando de um passo importante para o cuidado integral dos pacientes com AME, por isso, é de extrema relevância que a sociedade em geral, especialistas médicos e associações de pacientes participem da construção do protocolo. Não podemos ficar na contramão, 21 países já garantem acesso ao tratamento sem qualquer restrição" conclui Diovana. Importante lembrar que no ano passado, o Ministério da Saúde divulgou que existem 467 pacientes com AME tipos 2 e 3 cadastrados na ouvidoria do SUS aguardando pela medicação, mas os pacientes com AME tipo 3 ainda continuam desassistidos porque o medicamento só foi incorporado no SUS para parte dos pacientes com AME tipo 2. 

Novo rejeita retorno de João Amoêdo ao comando do Partido

O Diretório Nacional do partido Novo vetou a volta de João Amoêdo, fundador do partido e ex-candidato à presidência, para o comando do partido. Em votação na noite desta segunda-feira, 27, da qual participaram os seis integrantes do diretório, o ex-dirigente do partido obteve apenas três votos favoráveis ao seu retorno, segundo a Coluna do Fucs, no Estado de S.Paulo.

“Outros três membros do órgão votaram contra a sua volta. Pelo estatuto do Novo, a decisão teria de ser apoiada por pelo menos 2/3 dos integrantes do DN, ou seja, por 4, para que ele pudesse regressar e reassumir a presidência”, diz a reportagem.

Amoêdo renunciou à presidência do Novo em março de 2020. De acordo com a coluna, “votaram contra o pleito de Amoêdo [...] o atual comandante do partido, Eduardo Ribeiro, além de Guilherme Enck, secretário Administrativo, e André Strauss Vasques, secretário-adjunto”.

“Em seu favor, votaram Ricardo Taboaço, vice-presidente do Novo, Moisés Jardim, secretário de Finanças, e Patrícia Vianna, secretária de Assuntos Institucionais e Legais”, diz a reportagem.

Os integrantes do Diretório Nacional enviaram uma mensagem para Amoêdo. “Recebemos com muito respeito sua disposição em retornar à gestão partidária como membro do Diretório Nacional”, dizem os dirigentes. 

“Em sua consideração optamos por trazer à pauta a possibilidade de seu retorno o mais breve possível, na reunião do Diretório Nacional nesta segunda-feira, 27. Encerrada a reunião, venho por meio deste e-mail, novamente em sua consideração, comunicar que não houve a maioria necessária dos votos para efetivar o seu retorno”, continuam

Em carta pedindo a volta para o Diretório Nacional, Amoêdo afirmou que “infelizmente, a polarização, as narrativas que não condizem com a verdade, e a perda de identidade, que contaminam e enfraquecem inúmeras instituições, estão hoje também presentes no Novo”.

“Precisamos de uma instituição que represente a esperança de mudança, na qual a energia seja direcionada para o crescimento da marca e estejamos todos reunidos e trabalhando com um único objetivo: melhorar a vida do brasileiro. É com este propósito que me coloco à disposição para retornar, de imediato, ao Diretório Nacional para cumprir o mandato para o qual fomos eleitos de forma unânime pela Convenção Nacional e assim trabalhar, junto com vocês e com todos os integrantes do Novo, na consolidação partidária e no pleito de 2022.”

Artigo, João Luca - Excertos da história

- O autor é administrador de empresas no RS.

 

Os dinossauros dominaram a Terra há 225 milhões de anos. A teoria mais aceita para sua extinção é a de que um asteroide tenha caído sobre a terra.

 

Em 1789, a Bastilha, prisão de presos políticos em Paris, que mantinha apenas sete presos e que também servia de depósito de armas e pólvora, foi tomada pela população local, dando origem ao conhecido evento "Queda da Bastilha".  Um símbolo da Revolução Francesa contra o poder absolutista (nenhuma alusão a cortes absolutistas dos nossos dias...) e os privilégios das castas da sociedade francesa na época.

 

Em novembro de 1889, aconteceu o último momento de glória da monarquia brasileira: o baile da Ilha Fiscal. Na ocasião, a família imperial e a elite comemoravam as bodas de prata da princesa Isabel e do Conde d'Eu. O que Dom Pedro II não imaginava é que poucos dias depois ele seria destronado e a monarquia seria extinta do Brasil. Este evento, por sua vez, teria sido uma tática de mostrar que a coroa brasileira estava firme e forte. Em suma, seria uma forma de tentar provar que tudo estava caminhando bem na realeza.

 

O que esses excertos nos mostram? Eles nos mostram que estamos numa encruzilhada histórica em que precisamos saber ler o que está acontecendo e não o que parte da imprensa está nos querendo dizer, ou parte das supostas "autoridades", ao arrepio de provas irrefutáveis que tentam omitir ou esconder, nos aplicam.

 

Os exemplos nos mostram que a história adora uma repetição. A semelhança entre a França à época da Bastilha e o Brasil Império são muitas: uma elite burlesca e míope, arrogante, que se achava superior sob todos os aspectos e dona da verdade.

 

O que temos hoje de melhor? Elites que se acham intelectualmente superiores, acima do bem e do mal, que criam regulamentos e os colocam acima da Constituição, soltam ladrões condenados a mais de 30 anos em 3 instâncias, elites que pregam o socialismo, mas que em férias vão para Nova Iorque? Ex-presidiários que deram migalhas para o povo e bilhões para os banqueiros, contando com o apoio da imprensa que corromperam?

 

Que País queremos para os nossos filhos? Um país que prende jornalistas e deputados por "crimes" de opinião e que se continuar nesse caminho, vai acabar como uma Venezuela, uma Cuba, uma Argentina? Vamos acreditar em eruditos, lordes, seres superiores, mas que as vezes se comportam como os répteis? Ou queremos ser a segurança alimentar do planeta?

A escolha é sua. E, não se preocupe com a forma. É tempo de olharmos a essência.

Deus nos ajude!!!

Artigo, Marcus Vinicius Gravina - Adegas em Ministérios

Notícia do Jornal da Band de hoje, 25 de setembro. Furto de duas garrafas de vinho francês, dos mais caros, da “adega do Itamaraty” – Ministério das Relações Exteriores, prisão do autor. 

Alguém sabia da existência deste despropósito? Refiro-me a adega. Será que o STF, também possui adega? O que sabemos é que tem aberto licitações para compras de vinhos estrangeiros, com especificações de suas safras de uvas, além de iguarias, lagostas, camarões, caviar e outros quitutes. Isto, sem falar dos chás e cafés, com bolos, tortas e outros bombocados, nos divertidos intervalos das sessões da Suprema Côrte, servidos por garçons de luvas.

Temos que lembrara esta gente, cheia de empáfia, que a fome de muitos irmãos brasileiros, deve ser lembrada por eles diante da fartura do que dispõem, pagas pelo povo.

Lembrei-me do tempo em que levávamos a tiracolo para a escola uma lancheira, pequena maleta para transportar sanduiches caseiros, frutas e bebidas. Os operários, suas marmitas até hoje. 

Em período de crise e necessidade de economia pública é isso que devemos recomendar aos que vestem togas, camisas de seda e calças apertadas em seus palácios de governo. Levem suas merendeiras.

Respeito aos famintos. Ministérios não são locais para entreposto ou armazém de abastecimento alimentar a quem quer que seja.

Quem irá dar um basta a isto? Talvez, o fantasma do Guilherme Boulos, mais uma vez a frente dos “Movimentos Sociais Contra a Fome”, tal como a invasão à Bolsa de Valores de São Paulo, quando souber do armazenamento de alimentos e bebidas,para paladares refinados de uns poucos brasileiros na Praça do Três Poderes da República, em Brasília.

Restrições de fornecimeno de energia afeta indústrias da China

 A Louis Dreyfus Company, uma das maiores tradings e processadoras de commodities agrícolas do mundo, informou nesta sexta-feira que uma de suas plantas de esmagamento de soja na China interrompeu as operações esta semana, em meio a restrições generalizadas no consumo de energia que atingiram vários setores em todo o país. 

É o que informa a agência Reuters. Leia toda a reportagem;

Cinco esmagadoras de soja na cidade de Tianjin, no Norte do país, fecharam esta semana, disse a Tianfeng Futures em nota nesta sexta-feira. Entre as que pararam está a unidade da Dreyfus. 

Os preços do farelo de soja na China, maior consumidor mundial do ingrediente para ração animal, estão subindo depois das paralisações. 

A instalação da Dreyfus tem uma capacidade de esmagamento diária de 4.000 toneladas, e está fechada desde 22 de setembro, informou a empresa à Reuters. 

Cerca de cinco esmagadoras também fecharam província oriental de Jiangsu, disse um comprador de farelo de soja de uma grande empresa de ração animal no norte da China. 

Pelo menos 20 esmagadoras em todo o país foram afetadas, disse um trader de Cingapura de uma empresa internacional com indústrias de processamento de soja na China. 

As autoridades provinciais da China intensificaram a fiscalização das restrições às emissões nas últimas semanas, levando a limites estritos nas cargas de energia que têm prejudicado a produção entre consumidores industriais. 

O fechamento das instalações das esmagadoras elevou os preços no mercado a vista do farelo de soja em cerca de 100 yuanes (US$ 15,47) por tonelada, para 3.920 yuanes, em Tianjin nos últimos dois dias em meio a preocupações com o fornecimento de curto prazo para os feriados de uma semana do Dia Nacional, que começa em 1º de outubro. 

“Essas paralisações impactam nossos planos, normalmente é o momento em que as fábricas de rações precisam aumentar os estoques antes do feriado”, disse o comprador de farelo de soja. 

A LDC não quis comentar mais sobre o impacto. Não se sabe por quanto tempo as restrições ao consumo de energia continuarão. 

Nota do Clube de Opinião do RS sobre a prisão política do jornalista Wellington Macedo

NOTA DO CLUBE DE OPINIÃO  - WELLINGTON MACECO

O Clube de Opinião do Rio Grande do Sul torna público veemente protesto de seus membros: há um jornalista preso por motivos políticos, em greve de fome, e isso acontece no Brasil! 

O colega Wellington Macedo, preso no contexto do inquérito com que o STF investiga atos ditos antidemocráticos, completou ontem (23/09) 19 dias em greve de fome até que os apelos de sua esposa fossem ouvidos e seu estado de saúde motivasse, enfim, socorro médico. Ele continua encarcerado. 

De um lado, nos sentimos solidários com o colega e indignados com o cerceamento de sua liberdade e a restrição de seus direitos. Vale lembrar que sua prisão foi determinada por presunção de que algo “antidemocrático” e calamitoso fosse ocorrer nas manifestações do 7 de setembro. O colega Wellington Macedo foi a única vítima dessas fantasias e fantasmas.

De outro lado, lamentamos o silêncio de organizações ligadas a Direitos Humanos, das representações nacionais dos jornalistas e a omissão de tantos veículos de comunicação do país em relação a este caso que nos faz lembrar antigos tempos sombrios e atualidades cubanas. 

Porto Alegre, 24 de setembro de 2021.

Julio Ribeiro – Presidente

Alexandre Appel

Ayres Cerutti

Felipe Vieira

Fernanda Barth

Fernando Di Primio

Flávio Dutra

Gilberto Simões Pires

Guilherme Baumhardt

Gustavo Victorino

Joabel Pereira

Karim Miskulin

Marco Poli

Milton Cardoso

Percival Puggina

Políbio Braga

Ricardo Azeredo

Rogério Amaral

Rogério Mendelski

Sergio Jost

Vitor Bley de Moraes

Pronunciamento da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) sobre a divulgação de informações incorretas sobre Cuidados Paliativos

 Rio de Janeiro, 23 de Setembro de 2021 

Pronunciamento da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG) sobre a divulgação de informações incorretas sobre Cuidados Paliativos 

A SBGG, em compromisso de disseminar e fomentar a busca por conhecimento adequado e embasado em estudos científicos sobre Cuidados Paliativos (CP) em idosos, vem por meio desta manifestar seu posicionamento a respeito da divulgação recente de informações equivocadas sobre o que são cuidados paliativos. 

Os cuidados paliativos visam aliviar o sofrimento e agregar qualidade à vida e ao processo de morrer, auxiliando pacientes e familiares a: 

(I) lidar com questões físicas, psicológicas, sociais, espirituais e de ordem prática, com seus medos, suas expectativas, necessidades e esperanças; 

(II) preparar-se para a autodeterminação no manejo do processo de morrer e do final da vida; 

(III) lidar com as perdas durante a doença e o período de luto; e 

(IV) alcançar o seu potencial máximo, mesmo diante da adversidade. 

Cuidados Paliativos são indicados para todos os pacientes (e familiares) com doença ameaçadora da continuidade da vida por qualquer diagnóstico, com qualquer prognóstico, seja qual for a idade, e a qualquer momento da doença em que eles tenham expectativas ou necessidades não atendidas. 

Os idosos apresentam maior prevalência de doenças crônico degenerativas para as quais não existe tratamento curativo e que podem prolongar-se por tempo indeterminado, como nas situações de demência, doença renal crônica, insuficiência cardíaca, doença pulmonar obstrutiva crônica, fragilidade, câncer e outras. Todas são indicações de uma abordagem e seguimento paliativo. 

Cuidados Paliativos podem complementar e ampliar os tratamentos modificadores da doença ou podem tornar-se o foco total do cuidado. Esses cuidados são prestados mais efetivamente por uma equipe interdisciplinar, por exemplo, médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, capelães e voluntários que sejam competentes e habilidosos em todos os aspectos do processo de cuidar relacionados à sua área de atuação. 

Sobre o histórico dos cuidados paliativos no mundo, sabemos que, em meados de 1900, no Reino Unido, através de Cicely Saunders, surgiu o conceito de cuidado que pretende aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida a pacientes terminais, modelo de atuação atualmente denominado de cuidados paliativos. 

No Brasil, as primeiras iniciativas de cuidados paliativos, datam-se do início de 1990. Em 2002, o Sistema Único de Saúde - SUS - inclui a prática dos Cuidados Paliativos em serviços de Oncologia. 

E diante da grande necessidade de reflexões dos cuidados de final de vida das pessoas idosas, em 2004, a SBGG institui sua Comissão Permanente de Cuidados Paliativos que existe até os dias de hoje e que trabalha de maneira incansável na disseminação de conhecimento sobre cuidados paliativos em idosos.