O Palácio Piratini está iluminado com as cores lilás, rosa, azul e verde desde a noite desta segunda-feira , como forma de conscientização para o Dia Mundial das Doenças Raras (foto de Luís André, Secom).
Criado em 2008 pela Organização Europeia para Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras tem como data de mobilização o último dia de fevereiro — 28 nos anos comuns e 29 anos bissextos —, escolhida de forma simbólica por representar uma condição rara também no calendário. Essas doenças acometem cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Somente no Brasil, estimativa divulgada em 2018 aponta para 13 milhões de indivíduos nessa condição. As causas são majoritariamente genéticas, representando 80% dos casos, enquanto o restante é resultado de fatores ambientais. Das aproximadamente 6 mil a 8 mil doenças raras estimadas, 95% ainda não possuem tratamento específico.
No RS, o governo estadual mantém desde 2023 um convênio com a Casa dos Raros, em Porto Alegre. A parceria permite o atendimento de mais de mil pacientes, entre crianças e adultos, encaminhados pela atenção primária à saúde dos municípios. O convênio inclui dez especialidades.
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